Site Overlay

4858mgm:稀少“侵略性纤维瘤”女孩在江西燕达保健站伤愈出院

继映雪之后,8月21日上午,同样来自广州的26岁侵袭性纤维瘤重症患者丽丽顺利抵达河北燕达医院,准备接受进一步的检查及治疗。
有着历时4年痛苦求医经历的丽丽,自2013年第一胎出生后,她的腹部便发现了肿瘤,当时因为肿瘤很小,且医生确诊为良性肿瘤,于是一家人并未在意。直至2014年,当丽丽再次怀孕时,发现肿瘤竟跟着腹中胎儿一起猛长,而且越来越多,这让丽丽一家不知所措。“在家人的陪伴下跑了广东省的5家大医院,看过了普外科、泌尿外科、肿瘤科……孩子出生后,做了手术,切除了绝大部分肿瘤,但又复发了。”
之后,丽丽开始接受放疗,导致腹部皮肤发生感染,只能用大腿上的皮肤进行移植修复。接着,肠道又出现了破溃,导致肚皮上有两处无法愈合的破溃口。肿瘤的生长速度极快,很快便侵占了丽丽的整个腹部,由于牵连的脏器太多,多家医院均束手无策。
转机出现在家人看到7月25日刊发在《新京报健康周刊》上的“21岁女孩成功切除巨大纤维瘤康复出院”的报道。几近陷入绝望的一家人仿佛抓到了救命稻草一般,立即辗转联系到河北燕达医院普外消化中心李基业主任,希望能够得到他的救治。
8月11日晚,李基业主任抵达广州机场,随即又乘车1个多小时,赶往丽丽家中,为这位26岁的年轻妈妈进行会诊。经李基业主任初步检查,又与泌尿外科专家商量后,李基业主任决定让丽丽前往河北燕达医院做进一步检查及治疗。
在燕达医院的周密安排下,今天一大早,医护人员一行便跟随120急救车来到北京西站,顺利接到历经长途颠簸的丽丽及其家人,并于上午时分抵达燕达医院。现在,躺在燕达医院6层病区病床上的丽丽,面色发白、骨瘦如柴,“可恶”的侵袭性纤维瘤把她的肚子撑得大大的。“希望你们能帮她脱离苦海”这是丽丽年轻的丈夫最真切、急切的心声。希望在李基业主任及泌尿外科专家的联合救治下,丽丽能够尽快恢复健康,重新开启本应属于一个26岁年轻妈妈的幸福生活。分享阅读:癫痫能治愈吗癫痫能治愈吗治疗癫痫最好的医院

“我觉得很感恩,在我快没有希望的时候,医生联系到我,没有想到真的有人能治我这个病。”说这话的是一个文静瘦弱的女孩,她叫映雪。一个多月前她刚刚在河北燕达医院普外消化中心主任李基业的救治下,成功切除腹部20多斤重、看起来比篮球还大的巨大肿瘤。
据李基业主任介绍,映雪得的是一种叫做“侵袭性纤维瘤”的病。从病理学上来说这种肿瘤是良性的,但是在它的生长方式上是恶性的,不断向远处转移,做完手术以后复发率很高。给生活带来极大的不便,像映雪这种情况的发病率在百万分之一左右。
这种侵袭性纤维瘤病如其名,映雪身上的肿瘤像恶魔一样入侵了她的身体,并进行野蛮生长。2015年首先发现在胰腺上有个肿瘤,因为位置原因无法切除。经过一年的药物治疗后,肿瘤不仅没有控制住,反而长出3个,其中1个长得很快。
映雪当时检查的影像资料
到了2016年12月,由于一个肿瘤长得特别大,映雪在广东某大学附属医院做了冷冻消融治疗,冷冻过程中腹壁肿瘤长出来了。从此以后这个肿瘤就开始疯长,到了2017年5月,肿瘤长得非常巨大,仅三个多月的时间,肿瘤冲破肚皮,从小碗的体积,已经长到比篮球还大,并且不断在增大。周长足足80公分,直径差不多50公分,估计有20多斤重,映雪只能躺在床上,家人合力拖,她才能勉强坐起来。
在这种情况下,映雪家人辗转联系上李基业。李基业在看过映雪的CT片之后决定帮映雪解决掉这个大麻烦。
手术之前,李基业主任分析了手术过程中可能会遇到的难处:一,肿瘤切除时出血和损伤肠管的问题;二,切完肿瘤以后腹壁有很大的缺损,如何解决。
出血问题要准备大量的血,损伤肠管的问题,要小心手术。腹壁缺损问题,李基业有三套方案,一,腹壁肿瘤切完以后有缺损,拉起来缝合上是最好的,但这种可能性不大。第二有一个腹壁成形,就是从别的地方取一块组织来补,那么对映雪来说可能性不大,因为她病了这么长时间再做一个创伤手术,对她来说是雪上加霜。第三个就是能够生物补片,把皮肤弄一块缝合上,这三种方案李基业和他的团队都做了预案。
就这样,在李基业的精心准备下,在志愿者们献血、筹款的帮助下,6月14日映雪顺利完成了巨大肿瘤的切除手术。7月5日,映雪在父母的陪伴下,来到河北燕达医院普外科优质护理病房接受康复治疗。
手术后的这三周,映雪情况基本稳定。由于手术后元气大伤,映雪的体重只有76斤。燕达医院营养科岳主任在仔细询问了映雪的饮食情况、伤口恢复情况、术后力量恢复情况后,为她制定了详细的饮食营养搭配方案,帮助她调理身体,尽快恢复。
现在,映雪已经完成康复治疗,准备出院了。
映雪康复出院,左为映雪的父亲,右为李基业主任
“我从来没有遇到过这么好的医生,李医生超级有耐心,我特别信赖他。很难想象,当初如果再晚一个星期做手术,我可能就不在这个世界上了,要特别感谢李医生救了我的命。”现在,重获新生的映雪也不忘鼓励和她有同样遭遇的病友,希望他们能够坦然面对,乐观坚强,做好打长期战的准备,一定要战胜病魔。分享阅读:女性尖锐湿疣治疗癫痫病的医院羊癫疯能治愈吗

南都讯 记者李洁琼
四川一名8岁的女孩,左臀部长了个重量达到4斤的肿瘤,并且长达6年时间。多年来在辗转求医未果。近日,经过珠海市中大五院烧伤整形外科联合介入血管外科、手术麻醉医学部,终于成功切除了这个巨型肿瘤。

“我们有技术成熟的专家团队,我们会通过多学科团队协作的方式以最快的时间,最便于患方的流程,为患儿制定最佳的治疗方案,希望家长不要放弃,相信我们,相信孩子……”近日南京市儿童医院泌尿外科主任郭云飞的一席话,给九岁的女孩丽丽和她的家人坚持下去的希望。

4858mgm 1

女孩突然腹痛不止,原是左肾长了肿瘤

据悉,6年前,刚满2岁的小燕左臀部出现了一个包块,在外院做了手术切除术,被诊断为侵袭性纤维瘤,但术后肿瘤很快复发并不断增大。如今,8岁的她左臀部肿瘤像足球一样大,严重影响正常生活,走路或站立时,身体总是向右倾斜,走路起路来一瘸一拐的,不能像正常孩子一样上学,疼痛和行动不便让她痛苦不堪。

丽丽今年九岁,家住江苏淮安。国庆期间,丽丽突然出现腹部阵痛,家长以为是普通的肠胃病就没太在意。可过了几天腹痛的症状不仅没有缓解,还越来越疼。妈妈带丽丽在当地医院就诊,医生给出的诊断为“左侧肾占位性病变”。起初家长对该病并不了解,但听医生说怀疑是“恶性肿瘤”且当地医院无法治疗时,一家人慌了神。情急之下,家长来到南京市儿童医院。

6年来,小燕的父母带她辗转北京、成都、广州等地就医均被告知手术风险极高,一旦手术切除随时可能大出血危及生命,不适合手术。前段时间,父母带着她到中大五院烧伤整形外科就诊。

“孩子是以腹部阵发性疼痛来我院河西院区急诊就诊。”接诊的泌尿外科汪俊医生告诉记者,“根据之前医院的CT和诊断报告,我们以‘左肾占位’将孩子收入住院。”入院后,医生对丽丽进行了全面地检查。结果发现丽丽存在“肾积水、左上腹膜后囊实性占位”,瘤体非常大,与肾脏分界不清,考虑为恶性肿瘤。

“我们对患者进行了详细检查,认为还有手术切除的机会,”中大五院烧伤整形外科辛俭主任表示,“如果现在不做手术切除,肿瘤继续生长与腹部盆腔大血管黏连治愈的希望就更渺茫了。虽然手术风险很大,但依托医院多学科团队的强大实力,我们还是决定为患者手术摘除肿瘤。”

郭云飞主任表示:“孩子的病情比我们预想的复杂,是应该先化疗还是先手术?肿瘤分级已到达几级?瘤体是否存在转移?这些问题需要会同多学科的专家商讨解决,共同为孩子制定最佳的治疗方案。”

为此,医院烧伤整形科联合介入血管外科、手术麻醉医学部、肿瘤中心等多个学科联合会诊并制定了详细手术计划,先做介入栓塞肿瘤供血血管,并在术中采用控制性降压、药物止
血等措施减少出血,再手术完整切除巨大肿物。

多学科专家联合会诊,制定最佳治疗方案

经过充分的术前准备,介入血管外科庞鹏飞手术团队成功行肿物血管栓塞术,以阻断肿物血供,减少切除术中出血,随后辛俭主任手术团队进行肿物切除术,肿瘤巨大,与周围组织粘连严重,术中出血明显减少,在分离神经、肌肉,松解髋关节粘连后,小燕左臀部重达4斤的肿瘤终于被完整切除,随后,医生为她行部分功能重建,创面皮瓣修复。整个手术历时3小时,出血仅200毫升,术后患儿恢复良好,1周后即可正常行走,恢复正常生活。

10月8日,该院泌尿外科、血液肿瘤科、放射科、病理科等专家们聚在一起,对丽丽的病情进行了MDT详细讨论。该院放射科管红梅主任医师首先对患儿病变进行了影像学分析,“瘤体在位于左肾上腺区,为囊实性肿块,瘤体较大,向下侵犯肾上极,虽然瘤体无明显钙化,但仍考虑为神经母细胞瘤可能性大,需要与原发肾脏肿瘤鉴别。”

4858mgm 2

随后,该院血液肿瘤科主任方拥军仔细查看了丽丽的病历及检查报告:“患儿瘤体为左肾前方占位,肿瘤分期考虑为三期,建议通过骨穿、流式细胞术排除其他部位的瘤体转移,包括骨髓、骨头、肺部等。并通过代谢物检查进一步排查神经母细胞瘤的可能。如果尚未发生转移,且发生术后并发症的可能较小,我科建议可先行手术,再行后续化疗。”然而,由于瘤体较大大,且包绕了肾脏动静脉,与周围组织的分界也并不清楚,因此,手术难度非常大,风险较高,瘤体切除方案需由术中探查决定。

辛俭主任提醒,侵袭性纤维瘤多表现为良性,但该肿瘤往往呈侵袭“恶性”生长,生长速度较快,如不及时治疗会长成巨大肿瘤。这类肿瘤一般不向远处转移,可能长在身体的任何部位,5年内复发率高达50%。目前,手术切除是该病的主要治疗手段,如手术无法切除,多种保守治疗方案可供选择,治疗方案因人而异。

讨论中病理科主任武海燕对有效活检样本的选取进行了指导。整个MDT的讨论不仅大大提高了手术的成功率,也为疾病的诊断提供了更加切实可靠的证据。

术前术后多学科协作,全程为治疗保驾护航

10月10日下午,该院泌尿外科副主任医师邓永继与组内朱浩波、汪俊医生对丽丽实施了左侧腹膜后肿瘤切除术。

在手术中发现,实际的情况比预想困难的多:瘤体包裹着肾脏的动静脉,累及下腔,并存在胸腔内的转移。瘤体左上方与胰腺相连,右上方与脾脏相连,后方又与腰大肌完全粘连,这给瘤体的切除造成较大困难,风险也更高。

邓永继副主任医师表示:“切除瘤体时很容易造成大量出血,在分离胰腺、脾脏和腰大肌时,稍有不慎都可能造成脏器不可逆的损害。”经过近10个小时的奋战,手术顺利完成,丽丽随即转入PICU重症监护室进行术后监护。

经过10余小时的术后治疗,患儿神志逐渐清晰,呼吸规则,咳嗽有力,重要脏器功能恢复良好,予以拔除气管插管。两天的维持治疗后,患儿由重症监护室转至泌尿外科普通病房继续接受治疗。

根据术中病理样本报告显示,丽丽左肾的瘤体确诊为神经母细胞瘤二期,尚未出现淋巴转移,目前已由泌尿外科转至血液肿瘤科继续接受后续治疗。

肿瘤MDT模式让治疗更便捷、更有效

“原先我们已经做好最坏的打算,但没想到从诊断到制定方案,到手术,再到后续治疗会这么快、这么顺利。让我们、让孩子都看到了希望,感谢南京儿童医院专家们给孩子生的希望”丽丽妈妈激动地说到。

据了解,肿瘤MDT诊疗模式的实施,大大节约了患儿诊疗的时间成本。现在,患儿在医院就诊后,只要考虑为肿瘤,就可以申请肿瘤MDT,由多学科专家共同讨论治疗方案,在血液肿瘤科肿瘤评估的指引下,骨髓穿刺、流式细胞术等肿瘤相关检查可以同时进行。病理科的加入让术中快速病理得以实现,对于瘤体性质不清的患儿,术中取出的样本即取、即送、即检,最快半小时就可明确是否为恶性肿瘤。此外,各科室间的相互配合实现了病区间的无缝对接,治疗过程的不中断,大大节省了患儿就诊的时间,方便了患者。

肿瘤MDT模式也大大提升了治疗方案的科学性。患儿是先放化疗再手术?还是手术切除后再放化疗?血液肿瘤科主任方拥军介绍:“肿瘤的治疗首选是先手术切除瘤体,再一步步化疗。但对于瘤体大,存在其他组织侵犯,或已出现远处转移,术后可能发生较多并发症的情况,就需要多方评估,是否应该先活检、化疗,把瘤体缩小后再行手术。”因此,血液肿瘤科的肿瘤评估指引,对外科手的进行具有非常重要的作用,可以尽可能将手术的创伤降低到最小,制定最适合患儿的治疗方案。

同时,MDT模式中多学科专家与患儿家长的面对面沟通,有问题当场解决,有困难随时提出,让家长能够更加全面地了解孩子病情和治疗过程,极大的减少了家长的顾虑和担忧,促进和谐医患关系的发展。此外,MDT模式中病例的诊后随访,如术后并发症情况、放化疗效果、有无复发等,一方面有利于病例的后续治疗和恢复,另一方面也为各专科对相关疾病的治疗提供了临床经验,进而,推动医院及专科在相关学科领域科研能力的提高和科研水平的发展。

发表评论

电子邮件地址不会被公开。 必填项已用*标注

Copyright @ 2011-2020 4858mgm 版权所有.
网站地图xml地图